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難病対策・難病 小児慢性特定疾病関係の講演会・交流会のお知らせ

ページ番号:0019240 更新日:2026年8月20日更新

長期療養児指導事業 講演会

 小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養必要とするお子さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。

 お気軽にご参加ください。

令和8年度

潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会  

1 日時

  令和8年8月30日(日曜日) 13時30分~15時30分

2 場所

  山口県山口健康福祉センター2階 プレイルーム(山口市吉敷下東3丁目1-1、山口県総合保健会館内)
  ※原則対面開催ですが、遠方等により会場参加が困難な場合はWeb参加が可能です。

3 内容

 〇 講演

   「(仮)潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と学校生活の両立のポイント」
       講師  山口大学 学生特別支援室 岡田 菜穂子 先生

 〇 講演

   「(仮)潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と就職活動・仕事の両立のポイント」
       講師 ハローワーク山口 難病患者就職サポーター 岡本 直子 先生

 〇 体験発表 「(仮)学生から社会人になり、皆さんに伝えたいこと」
       講師 クローン病当事者

 〇 交流会(会場参加者のみ)
     「進学や就労に関する不安や悩みを共有して、これからの自分をイメージしよう!」
        

4 対象

  山口県にお住まいの潰瘍性大腸炎・クローン病で療養されている
  10歳代~20歳代の当事者とそのご家族
  当事者とそのご家族の支援者の方​

5 申し込み

  8月19日(水曜日)までに、下記URLからお申し込みください。
   URL:https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/hzbzJH5T

  ね

6 参加費

  無料  

7 その他

 Web参加の方へ
        ・Microsoft Teamsのウェビナー配信になります。
     ・Web参加をご希望される方には、開催1週間前にお申込みいただいたメールアドレスあてに、
  参加URLとパスワードをお送りします。

8 問い合わせ先

  山口県山口健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班  小池・柴田
  Tel:083-934-2533

  【チラシ】潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会 (PDF:407KB)

1型糖尿病 講演会・交流会

1 日時

  令和8年10月27日(火曜日) 13時30分~16時00分

2 場所

  山口県宇部総合庁舎2階大会議室(宇部市琴芝町1丁目1-50)
   +webハイブリット開催

3 内容

 〇 講演

   「1型糖尿病の病態と自己管理について」
       講師  山口大学医学部 小児救急地域医療体制整備学講座 福田 謙 先生

 〇 体験発表
       発表者 あなろぐの会 古川 明美 さん

 〇 講師を囲んでの交流会
      ※会場参加者限定

4 対象

  山口県にお住まいの糖尿病のお子さん及びその家族
  お子さんについて悩みや関心のある家族
  お子さんを支援する関係職員等

5 申し込み

  10月19日(火曜日)までに、下記URLからお申し込みください。
   URL:https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/5e8CcFLQ<外部リンク>

  ね

6 参加費

  無料  

7 問い合わせ先

  宇部健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班  土屋・福田
  Tel:0836-31-3203

  【チラシ】長期療養児講演会・交流会 (PDF:761KB)

難病講演会・交流会

難病の患者さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会・交流会を開催します。


令和8年度


講演会1

1 日時

  令和8年10月3日(土曜日) 14時00分~16時30分

2 場所

  小郡地域交流センター 大ホール1・2
  (山口市小郡下郷609-1)

3 内容

 〇講演会・交流会

 「パーキンソン病を正しく理解する―診断・治療・日常生活の工夫」

  講師 山口大学大学院医学系研究科 臨床神経学講座 講師 前田 敏彦 先生

 〇患者家族交流会(患者会主催)

  ・ALS
  ・難治性血管奇形 

4 申し込み

 9月17日(木曜日)までに、以下のURL又は参加申し込み書(お知らせの裏面)の郵便・Faxでお申し込みください。

 難病講演会・交流会のお知らせ (PDF:317KB)

 URL:https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=spvfWYR8<外部リンク>

ね


講演会2

1 日時

  令和8年12月13日(日曜日) 13時30分~16時00分

2 場所

  山口県健康づくりセンター 第1研修室
  (山口市吉敷下東3丁目1-1)​

3 内容

 〇講演会・交流会

 「治療と仕事の両立支援と山口産業保健総合支援センターの役割」

 講師 山口産業保健総合支援センター 副所長 戎本 潤 先生

 〇患者家族交流会(患者会主催)

  ・重症筋無力症
  ・なんふぁみサロン
  ・ベーチェット病
  ・膠原病
  ・ALS

4 共催

  山口産業保健総合支援センター

5 申し込み

 12月1日(火曜日)までに、以下のURL又は参加申込書(お知らせの裏面)の郵便・Faxでお申込みください。

 難病講演会・交流会のお知らせ (PDF:317KB)

 URL:https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=5ctNh1m9<外部リンク>

 ね

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